Разработваме отделна клинична пътека за редки болести

Днес България заедно с над 72 държави отбелязва Международния ден на редките болести.

На пресконференция в Министерство на здравеопазването заместник здравният министър Чавдар Славов се похвали с напредъка на България в профилактиката, ранната диагностика и лечението на редките болести.

Именно родината ни е втората страна в Европейския съюз, която разработва национална програма за редките болести. Първата такава бе за периода 2009-2013 г. и отчете отлични резултати, изтъкна още заместник-министърът.

По думите му за този период е осигурен скрининг за общо три редки болести. Така само за изминалата 2013 г. са били изследвани 62 679 новородени, като 40 от тях са с установено рядко заболяване. 22 942 бременни жени са минали изследвания за оценка на риска, а при 85 от тях такъв е открит. Най-честата диагноза сред родилките е бил синдромът на Даун.

Славов обяви, че страната ни разполага с четири основни приоритета, свързани с лечението на редките болести. На първо място е създаването на експертни центрове, вероятно свързани предимно с университетските болници. Стана ясно, че работна група към МЗ вече се труди по изготвянето на първоначален проект на наредба, който е пред финализиране, като се работи и по новата национална програма за редките болести с обхват 2014-2018 г.

Приоритет остава и функционирането на регистър по редките болести, който ще се финансира по средства от  норвежки механизъм.

От думите на заместник-министъра стана ясно още, че до август месец тази година работна група на министерството се очаква да разработи Наредба 40 за отделна клинична пътека за лечение и разплащане от НЗОК за редките заболявания. За момента пред страната ни не стои обаче идеята редките болести да бъдат изнесени в самостоятелен фонд.

Точно в 13 ч. днес пред МЗ, както и във всички отбелязващи Деня на редките болести, активисти ще се хванат за ръце и ще ги вдигнат във въздуха като знак за единство и подкрепа.

У нас този ден се чества от 2008 г. За отбелязване по принцип е избрана датата 29 февруари, тъй като това е най-редкият ден от календарната година - това е и символиката, която го свързва тясно с редките заболявания.